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Hormonothérapie : la testostérone


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Vous envisagez de suivre un traitement hormonal dit virilisant dans un avenir proche ou lointain ? Voici quelques informations utiles pour vous donner un aperçu de ce qui peut vous attendre.


En lisant les informations qui suivent, gardez bien en tête que chaque parcours et chaque corps sont différents. On ne choisit pas les effets et même les médecins les plus safe peuvent avoir des paroles ou des pratiques obsolètes.


Qui prescrit la testostérone ?


Il n’y a que les endocrinologues, les urologues ou les gynécologues qui ont le droit de la prescrire. La testostérone est une substance contrôlée souvent utilisée comme dopant, sa prescription est donc très encadrée pour tout le monde, cis comme trans. Un·e généraliste peut renouveler l’ordonnance faite par un·e endocrinologue, urologue ou gynécologue (mais techniquement, chaque année il faut une nouvelle ordonnance par un de ces trois spécialistes.)

En théorie, tout endocrinologue, urologue ou gynécologue peut en prescrire. Dans les faits, très peu acceptent de le faire ni même de nous recevoir.

À noter que vous pouvez faire une transition médicale dans le public et elle sera entièrement gratuite. Cependant, les critères sont généralement très stricts (et pathologisants) et les délais d’attente à chaque étape très longs.


Quelles conditions à remplir ?


Cela varie mais, en règle générale, une attestation psychiatrique est demandée et l’accord parental pour les mineur·e·s. Selon les médecins, l’attestation peut provenir d’un·e psychologue et pas forcément d’un·e psychiatre. Certain·e·s peuvent demander l’accord parental même pour des personnes majeures. Et, dans de très rares cas, rien n’est demandé sur le plan psychiatrique. Vous pouvez également être amené·e à signer un consentement éclairé. Toutes ces mesures pathologisantes sont mises en place car les médecins craignent d’être poursuivis par d’autres médecins ou des parents ou tout simplement parce qu’il·elle·s ne sont pas tou·te·s à l’aise avec notre existence et nos parcours.

Par contre, quoi qu’il arrive, une prise de sang et une échographie pelvienne seront demandées. Pour la prise de sang, les éléments suivants sont contrôlés : FSH, LH, estradiol, prolactinémie, TSH, testostéronémie, EAL, glycémie, NFS, ALAT, ASAT, GGT, PA, créatinémie. Faites une analyse de sang avant votre premier rendez-vous pour accélérer la mise en place du traitement mais n’oubliez pas que certain·es spécialistes peuvent vouloir ajouter d’autres examens (écho mammaires, autres examens sanguins) parfois de manière un peu abusive.

Pour l’échographie pelvienne, cela peut être gênant pour vous. N’hésitez pas à demander explicitement une échographie externe. Insistez s’il le faut et rappelez-le à la personne qui fera l’échographie. Pour un simple contrôle, c’est suffisant et, en cas de problème qui serait détecté à l’écho, vous pouvez demander une IRM. Si qui que ce soit insiste pour qu’elle se fasse en interne, n’oubliez pas que c’est votre corps et que vous pouvez dire non (et aller dans un autre cabinet de radiologie).

Certains médecins prescriront un contraceptif pour arrêter les règles avant le traitement ou en début de traitement. Ce n’est pas nécessaire et vous pouvez demander des explications et refuser si les effets secondaires vous rebutent. Vous pouvez tout simplement attendre que la testostérone fasse effet ou en prendre un plus tard si les règles persistent.

Enfin, il est possible de faire congeler ses ovocytes. Si vous souhaitez avoir des enfants biologiques, c’est une option à évoquer avec votre médecin mais cela repoussera le début du traitement.

Sachez également que certains médecins exigent des examens très poussés allant jusqu’à l’hospitalisation en journée (pour des examens comme l’ostéodensitométrie) et la demande d’un caryotype. C’est une pratique datée surtout présente dans le secteur public.

Malheureusement, comme avec tout médecin, vous risquez d’être victime de grossophobie ou de validisme, en plus de la transphobie et de l’homophobie, ce qui risque de compliquer et rallonger votre parcours.


Sous quelle forme ?


À ce jour, en France, il existe deux façons de suivre un traitement hormonal virilisant.

Les injections intra-musculaires toutes les deux, trois ou quatre semaines pour l’Androtardyl et tous les trois mois environ pour le Nebido. En général, les médecins prescrivent un dosage faible et/ou espacé en début de traitement et contrôlent régulièrement les taux d’hormones la première année. Ensuite, le dosage et la fréquence se stabilisent et une visite de contrôle par an est nécessaire.

Les injections peuvent être réalisées par un·e infirmier·ère ou soi-même si on fait attention et qu’on achète la matériel nécessaire

Avec l’Androgel, l’application se fait tous les jours. Le produit se présente dans un flacon à pompe, qui délivre une dose par pression sur la pompe. Le nombre de pressions augmente au fur et à mesure jusqu’à arriver à un taux suffisant, taux établi grâce aux prises de sang de contrôle. Il reste assez rare qu’on commence par l’Androgel parce qu’il n’est pas remboursé. Il n’y a donc pas assez de recul sur les différences entre les deux modes d’administration. On a tendance à dire que l’Androgel marche moins bien mais ce n’est pas basé sur aucun véritable constat puisque très peu de gens l’utilisent.

Avantages / Inconvénients des injections : gratuité, rapidité des effets / douleurs après injection, stress lié à la piqûre, pénuries fréquentes, risques cardiovasculaires plus élevés, cycle avec des pics et des creux hormonaux marqués

Avantages / Inconvénients du gel : simplicité d’application, taux constant / coût (entre 50 et 200 € par mois non remboursés selon les villes et le dosage), à appliquer tous les jours, impossibilité de toucher ses proches pendant six heures pour ne pas leur transférer la testostérone

Quelle que soit sa forme, c’est un traitement à vie sauf si on choisit de l’arrêter par convenance personnelle. Mais l’arrêt du traitement provoquera la disparition de certains effets. Si vous avez fait pratiquer une hystérectomie (avec retrait des ovaires) vous devez avoir un traitement hormonal (masculinisant ou non).


Quels sont les effets de la testostérone ?


Les effets irréversibles (durée, intensité et moment d’apparition variables) :

  • Mue de la voix : masculinisation de la voix comme un adolescent cisgenre pendant plusieurs années (mais la première année est la plus notable). Le timbre dépendra des gens et de la façon de parler

  • Pilosité : apparition et développement des poils potentiellement sur tout le corps (visage, jambes, bras, mains, dos, etc.)

  • Perte de cheveux : changement de l’implantation au niveau du front et des tempes pouvant aller jusqu’à la calvitie

  • Modification de la zone génitale : croissance quasi immédiate du clitoris, rétrécissement des lèvres

  • Développement osseux : les os s’élargissent en particulier au niveau du buste et de la mâchoire

Les effets potentiellement réversibles si on arrête le traitement :

  • Prise de masse musculaire : développement plus rapide et plus facile à activité égale

  • Endurance : la testostérone donne plus d’énergie

  • Appétit : augmentation constatée du fait des dépenses d’énergie plus importantes

  • Répartition des graisses : perte au niveau des fesses, cuisses, visage, hanches et concentration au niveau de la zone abdominale

  • Acné : le traitement entraîne une sorte de deuxième puberté et favorise l’apparition de l’acné

  • Peau : la texture change et devient plus épaisse

  • Arrêt des règles : elles peuvent s’arrêter dès les premiers mois comme revenir par intermittence après des années de traitement (seule l’hystérectomie garantit un arrêt définitif)

  • Libido : augmentation perceptible rapidement mais pas systématiquement

  • Sudation : augmentation de la transpiration

  • Bouffées de chaleur : variables selon les personnes et le traitement


Ajoutons à cela l’humeur qui a tendance à changer. Selon les personnes, on pleure moins voire plus du tout et on est moins déprimé. C’est peut-être partiellement dû à l’euphorie ressentie. On peut aussi constater une plus grande agressivité mais, dans ce cas, il faut vérifier ses taux car cela implique sans doute une surdose. Certaines personnes constatent, au contraire, être beaucoup plus calmes. Cette thématique est très subjective et dépend de beaucoup d’autres éléments. C’est pourquoi on ne l’ajoute pas dans l’une des deux listes.


Quels sont les risques pour la santé ?


La testostérone entraîne des risques cardio-vasculaires et hépatiques semblables aux risques encourus par n’importe quelle personne XY. En prenant de la testostérone, on acquiert un profil biologique masculin avec les statistiques qui vont avec. Cependant, très peu d’études sont faites spécifiquement sur nous et il est difficile d’avoir des certitudes quant aux risques à long terme. Tout n’est que conjecture et un traitement bien dosé préserve des risques vasculaires les plus sérieux.

À noter que nous sommes souvent (si ce n’est systématiquement) traité·e·s par les médecins comme des femmes ménopausées. Ceux-ci vont alors surveiller des problèmes de santé liés à la ménopause comme l’ostéoporose par exemple. Mais aucune étude ne prouve la validité de cette démarche.


Avertissements


Ce document est un recoupement d’expériences/recherches personnelles et de multiples témoignages. Cela ne se substitut en rien à l’avis d’un ou plusieurs médecins. C’est une synthèse intracommunautaire ayant pour but de vous donner idée de ce qui vous attend.


L’ALD exonérante est proposée systématiquement aux personnes transgenres et permet de faire une transition en étant remboursé à 100 % par la Sécu (ça n’inclut pas les frais de dépassement ou les traitements qui ne sont pas remboursés évidemment). Cependant, il faut savoir que ce système révèle à la Sécu que vous êtes une personne transgenre (ce qui est à double tranchant) mais aussi vous empêchera sans doute d’obtenir un prêt. Vous êtes en quelque sorte fiché. Donc, à vous de voir, si ça en vaut la peine.


Partager ses ampoules d’Androtardyl est illégal puisque c’est considéré comme un dopant. De plus, cela peut être dangereux de laisser quelqu’un suivre un traitement hormonal sans suivi médical, sans parler des problématiques d’hygiène et de sécurité. Nous savons à quel point il est difficile d’obtenir un rendez-vous ou de trouver un médecin et que l’attente peut être destructrice. Et c’est pourquoi nous nous battrons pour rendre la transition médicale plus accessible en sensibilisant les médecins et les pouvoirs publics.


Enfin, ne négligez pas l’aspect mental de la transition médicale. Vous changerez physiquement mais ce sera très progressif et, avec le temps, vous serez perçu·e autrement par les autres et vous-même. Votre statut social changera et vous devrez vous habituer à tous ces changements (physiques comme sociaux) même s’ils sont désirés. Il est tout à fait normal d’avoir des moments plus ou moins faciles, ça ne veut pas dire que vous avez fait une erreur en choisissant d’être hormoné·e.





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